Rafaela Santana Olivera Silva es el nombre de la mujer que padece de un extraño síndrome que le ha cambiado su vida por completo. Se trata del síndrome de Sjögren, nombre con el cual lograron dar luego de muchos años de diagnósticos incorrectos.
Corría el año 2008 y la mujer, oriunda de Brasil, comenzó a sentir sequedad en los ojos y en la boca durante el embarazo de su segundo hijo, además de picazón en el cuerpo, caída del cabello y fatiga. Sin embargo, recién algunos años después los síntomas comenzaron a empeorar y obligaron a Rafaela a buscar ayuda profesional, puesto que había llegado al extremo de no poder llorar ni mucho menos producir saliva.
Fueron ocho años de sufrimiento en los que Rafaela Santana no logró dar con el diagnóstico adecuado. “No producía lágrimas ni saliva, entonces no podía llorar y para comer tenía que beber líquidos al mismo tiempo”, relató la mujer.
Ocho años de un sinfín de citas médicas con una gran variedad de especialistas: visitó al odontólogo, oftalmólogo, dermatólogo y hasta un neurólogo, pero no tuvo éxito. “Me diagnosticaron fibromialgia, pero sabía que no era solo eso, que tenía otra enfermedad. También me diagnosticaron lupus, pero los médicos se equivocaron”, recordó Rafaela.
En esta línea, la mujer confesó que incluso llegó a pensar que padecía problemas psiquiátricos, ya que profesionales le decían que “no era posible que tuviera tanto dolor” como decía, lo que la llevó a pensar que se “estaba volviendo loca, que no era real sino psicológico”.
Síndrome de Sjögren: El diagnóstico definitivo
Finalmente, fue en 2019 cuando dieron con la enfermedad que sufría, luego de que un médico general planteara que padecía el síndrome de Sjögren, una enfermedad rara que causa sequedad en la piel, los ojos y la boca, además de afectar otros sistemas del cuerpo.
“Me derivaron al reumatólogo, quien me pidió una serie de exámenes. A los seis meses llegó el diagnóstico: tenía el síndrome de Sjögren. Nunca había oído hablar de él y no tenía idea de lo que era”.
Se trata de un síndrome que no tiene cura, por lo que conocer cuál era la enfermedad que la acompañaría por el resto de su vida la llenó de incertidumbres, miedos y preocupaciones. Con todo ello, Rafaela decidió investigar un poco más y hacer algo con su experiencia para ayudar a personas que estén transitando un diagnóstico similar.
Así es como se puso en marcha y creó una página de Instagram donde habla de la patología y comparte su experiencia para que otras personas que padezcan esta condición puedan sentirse apoyados.
“Es una nueva vida, porque los medicamentos provocan muchos efectos secundarios. Un día estás bien y al otro estás tan cansada que no puedes levantarte de la cama. Es una lucha diaria”.
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