Un terrible calvario ha tenido que enfrentar el pequeño Rafita y su familia, luego que le fuera diagnosticado una Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1).
Esta es una enfermedad genética afecta a los músculos y que al lago plazo daña irreversiblemente la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal.
Es por esto que sus padres, Felipe y Madeleine, realizan la campaña “Salvemos a Rafita” para ir en ayuda de su hijo y así adquirir el medicamento Zolgensma.
Este remedio es considerado el más caro del mundo y podría darle una posibilidad de sobrevivir y darle una buena calidad de vida al bebé, aunque su precio es de $1.600 millones.
Incluso, a este monto se deben sumar cerca de $300 millones en el pago de impuestos para internalizar esta droga en Chile.
Hace pocos días se informó que ya se han recaudado $1.300 millones, lo que mantiene la ilusión intacta de la familia de Rafita, aunque todavía falta una buena cantidad para llegar al total del monto.
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¿Cómo ayudar?
Los aportes monetarios se pueden realizar a través de la cuenta corriente 00-225-21509-08 del Banco de Chile, perteneciente a la madre del pequeño, Madeleine Benavente (Rut: 15.178.151-9). El comprobante de este aporte se debe enviar al correo [email protected].
A su vez, BancoEstado liberó el cupo de la Cuenta Rut de Madeleine por lo que los aportes también pueden llegar hasta la cuenta 15178151, con comprobantes al mismo mail anterior.
El resto de la información se puede encontrar a través del sitio web salvemosarafita.cl.
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