Esta semana el actor Pedro Pascal llegó a Chile y todos estaban emocionados, pero hubo un niño de 10 años que se emocionó más que todos. Fue el pequeño Santiago, un fanático de Star Wars que recibió un saludo del mismísimo Mandalorian.
“Hola Santiago, soy Pedro Pascal, el Mandalorian. Estoy con tu mamá mandándote, saludos, mucha fuerza. Me parece que en el año te va a ir muy bien, empezando ahora. Un abrazo”, fue el mensaje que el actor le envió a su seguidor.
Como caído del cielo @PedroPascal1 le envía un cariñoso saludo a mi hijo Santiago, después de contarle de su enfermedad. Un encanto de persona.
Gracias #retinitispigmentosachile #retinosispigmentaria #fundalurp #perrosguiachile #pedropascal #Mandalorian #chile #MayThe4th pic.twitter.com/I0Xx8ubhJw
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— Fabiola (@fabyverabetanzo) May 7, 2021
Fabiola Vera fue quien consiguió el mensaje para su hijo y en conversación con Duplos.cl explicó cómo se dio ese épico momento: “Lo vi caminando de lejos y no puede más que acercarme porque mi corazón de madre me lo encargó”.
“Pensé en el Santi que lo ha pasado tan mal con la enfermedad. Lo diagnosticaron el 3 de diciembre recién y él empezó a ver la serie como en esa época. Ahí se olvidaba un poco de lo que estaba pasando, porque fue bien terrible para él el diagnóstico”, relató la madre.
Santiago padece de retinosis pigmentaria, una enfermedad genética, degenerativa que afecta las células nerviosas del ojo y que genera la pérdida de la visión hasta llegar a la ceguera total.
Por eso cuando Fabiola vio al protagonista de The Mandalorian caminando frente a ella, no lo pensó dos veces y se acercó a pedirle un saludo para su hijo que tiene poleras, juguetes y accesorios de la serie.
“Él (Pascal) es un encanto de persona, siempre me miró con cara de buena onda, nunca molesto, pese a que venía de un vuelo largo. Me dijo ‘sí, ni un problema’”, aseguró, junto con mencionar que cuando su hijo vio el video “casi se desmayó”.
Fabiola reconoce que decidió compartir el registro del saludo de Pedro no solo para evidenciar aquel encuentro, sino que para visibilizar la extraña enfermedad que padece su hijo, una que requiere exámenes y tratamientos que son de un costo muy alto.
Santiago es parte de la fundación Fundalurp, la cual ayuda a las personas que sufren de retinosis pigmentosa.
“Nosotros afortunadamente hemos podido pagar y costear los exámenes -que son carísimos-, los anteojos, las ayudas visuales, pero hay gente que no puede. El Gobierno no ayuda en nada a la fundación, los ciegos o la gente con baja visión no existen para el Gobierno”, explicó.
Solo para el examen genético de diagnóstico, Fabiola debió pagar 1.500 dólares, una cifra considerablemente alta que se suma a los tratamientos y terapias que su hijo debe realizar.
Uno de estos tratamientos tuvo a Santiago sin luz solar ni artificial por 12 días, por lo que solo podía entretenerse con audiolibros y música.
“Es un niño muy fuerte, me enseñó la vida en cuatro meses. Pensé que era igual a todos, pero no, mi hijo era un niño especial”, concluyó.
